Senaste inläggen

Av Anna - 11 augusti 2015 07:50

Har berättat lite grann om vår dotter innan. Vi fick en diagnos till slut. Autism med drag av adhd. Tufft att få en diagnos på sitt barn men också en lättnad. Vi lever ett helt annat liv än sk en "normal" familj. Men vet ni man vänjer sig. Såhär ser vårt liv ut. Något annat hade varit konstigt. Allt kantas av rutiner allt för att Ronja ska må så bra som möjligt. Det gäller även att ligga steget före hela tiden. Och ju mer Ronja vet vad som ska hända under dagen ju lättare blir det för henne. Allt för att inte orsaka kaos i hennes hjärna som tänker och ser saker helt annorlunda än vi. Vår vardag fungerar absolut. Men vi har lite extra av allt. Eller ska jag skriva mycket:-) Och ibland blir det givetvis för mycket. För oss alla. För mig, Christian ocn Viktor. Ni vet när man ibland tänker, så gott detta var jag tar lite till och så blir det för mycket. Men då är det för sent och det är bara till att gilla läget och göra det bästa av saken:-) Ibland blir det för mycket för Ronja också. Och det är svårare för oss att hantera då hon själv inte kan hantera det. Ibland vill hon bara kunna sitta still. Bara sitta rätt upp och ner utan att rör en fena. Men så är det inte för Ronja. Alltid är det en kroppsdel som måste rör sig. Ronja tänker allt i bilder i huvudet. Eller det mesta. Sen lär hon sig uttryck mm efterhand. Tex så kan jag säga ta det lugnt i trappan Ronja så att du inte står på huvudet. Ronja ser då framför sig hur hon bokstavligen står på huvudet i trappan. Och givetvis så undrar hon varför hon skulle stå på huvudet i trappan. Barn med autism är även tankspridda. Ett ex kan vara att Ronja säger att hon är törstig, jag säger jag ska bara göra klart här sen ska jag ta ett glas vatten till dig. När några minuter har gått och jag säger nu ska jag ta ett glas vatten till dig, då undrar hon varför då? :-) Det är mycket skratt här hemma över alla Ronjas konstigheter men även mycket skrik, bråk och ledsamhet. Speciellt lillebror som inte förstår Ronja. Men det är också något som blir bättre och bättre.


Någon annan med barn med diagnoser som vill dela lite erfarenheter?


ANNONS
Av Anna - 5 augusti 2015 19:36

Till helgen ska jag ha kalas. Har aldrig varit så glad för kalas. Det skulle vara att ge presenter i så fall för det älskar jag:-) Men nu är det extremt jobbigt. Att planera allting. Vad ska handlas, vad ska ätas, sitta ute eller inne, städa, duka mm mm mm. Min hjärna pallar inte sånt längre. Det bara kör ihop sig och blir kaos. Låter kanske löjligt men jag tycker det är fruktansvärt jobbigt. Nu har vi pratat och kommit överens och delat uppgifterna mellan oss. Men det är inte det lättaste det iheller för just då väljer barnen att bråka med varandra eller något annat. Och när allt är kaos i hjärnan på mig så klarar jag inte höga ljud. Helst vill jag bara gå iväg eller nåt. Fullständig panik i kroppen får jag. Nu jobbar min man nätter och såna dumma tider så ibland måste vi prata och planera när barnen är vakna annars tar vi såklart sånt när dem sover.


En annan sak som jag inte längre klarar av är tex när jag inte hittar nåt. Imorse hittade jag inte mina sandaler. Som jag inte använt sen förra veckan. Jag blir sjukt frusterad och sen tycker jag allt blir fruktansvärt jobbigt. Alla ljud blir centrerade och jag vill helst skita i allt och stanna hemma från jobb. För att jag inte hittade mina skor! Körde till jobb ändån såklart och när jag kommit ner på jorden igen kom jag på att jag nog glömt dem i stugan hos mamma. Orka med sig själv liksom.


Efter det kommer tröttheten....


Antar att detta hänger ihop med fibromyalgin?!?

ANNONS
Av Anna - 3 augusti 2015 19:16

I fredags så kom då beslutet som jag väntat på. Jag har ju förstått på min handläggare att han kommer att ta beslutet att jag inte längre kommer få någon sjukpenning. Trots allt underlag han har så anser han att jag kan arbeta på ett annat företag som är lättare för mig. Det som jag inte förstår är anledningen till att jag inte längre får sjukpenning och det är att i mitt arbete så finns det flertalet moment som stressar mig och stressen utlöser min koncentrationsnedsättning. Det är ju inte det det handlar om överhuvudtaget. Har suttit och läst allt som alla läkare skrivit och visst står det något litet om stress men det är ju inte det man läser och fastnar för. Men nu har han hittat detta lilla kryphål. Så idag har jag skrivit in mig på arbetsförmedlingen och står nu till arbetsmarknadens förfogande till 25%. Så jäkla löjligt. Pratade med min Vc läkare idag och han blev givetvis förbannad. Den 10 augusti när min sjukskrivning går ut så kommer han sjukskriva mig ytterligare 3 månader och återigen skicka in läkarintyg till försäkringskassan. Har även pratat med Smärtkliniken i Lund. Tyvärr är den läkaren på semester. Men hon jag pratade med sa att han kommer ringa mig och även hjälpa mig med försäkringskassan. Enligt dem brukar det inte vara några problem. Så jag hoppas verkligen att allt går att lösa. Det är jobbigt att förlora dem pengarna varje månad. Inte så att vi går under men det hade varit kul att kunna spara nåt varje månad och inte vända på dem sista slantarna sista dagarna innan lön varje månad.


Hur mår jag då?? Ja efter beslutet i fredags så var jag inte så happy förstås och helgen har varit lite deprimerande. Det är jobbigt att behöva fajtas med dessa myndigheter. Ont i magen av all oro. Sen drog jag ju ner på träningen efter sjukgymnastens tillsägelse. Hon tyckte jag pressade min kropp för hårt. Det slutade med att jag tappade motivationen och slutade helt. Nu har min kropp fallit ihop. Orkar mycket mindre och mer ont. Sen har jag en tendens att lägga på mig så fort jag slutar röra på mig. Och det trivs jag definitivt inte med. Mitt knä är det som strulat mest senaste tiden. Blir att jag haltar när jag går när det gör som mest ont och det är ju inte så bra. Annars är det samma krämpor som jag dras med. Aldrig blir jag fri!


Av Anna - 9 juli 2015 08:12

Ja vad är då egentligen fibromyalgi?


FM är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symtom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning. Sjukdomen är neurologisk och har att göra med en störning i det centrala nervsystemet. Denna störning gör att kroppen skickar förstärkta och för många smärtimpulser till hjärnan.


Fibromyalgi kallas också för den osynliga sjukdomen då det inte syns utanpå en fibromyalgiker hur ont hon el han har.


Av den anledningen har man oftast svårt att bli betrodd då man utåt sett verkar må hur bra som helst. Det jag ofta har fått höra från omgivning är att det blir säkert bättre snart ska du se. Det påverkar psyket väldigt mycket att inte bli betrodd, vilket i sin tur gör att man mår ännu sämre fysiskt.


Alla kan drabbas av fibromyalgi, gammal som ung, men det är vanligare att kvinnor drabbas än män. Man uppskattar att 2-4% av befolkningen drabbats.


Hur börjar då fibromyalgi?


Varför vissa personer utvecklar fibromyalgi vet man inte men det finns en del faktorer som utlöser sjukdomen. Den största riskfaktorn är långvarig smärta. Smärtan börjar lokalt och sprider sig sedan till hela kroppen. Andra faktorer är infektion, fysiska/psykiska trauman, långvarig stress eller långvariga sömnsvårigheter, ärftlighet el mekanisk, repetitiv muskelbelastning.


Symptom


Huvudsymptomen vid fibromyalgi är en ständig smärta i vila, kronisk smärta, samt en onormal trötthet. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom, som tex huvudvärk och magbesvär, är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Generell smärtkänslighet förekommer i hela kroppen, men är speciell uttalad i vissa ömma punkter på kroppen, sk tender points. Man ska 11 av 18 för att kunna få diagnosen.


 


Övrig symptom som man kan lida av är:

  • Sömnstörningar
  • Kraftlöshet
  • Yrsel
  • Domningar
  • Andningsrubbningar
  • Urinträngningar
  • Hud och slemhinneproblem
  • Dimmig syn
  • Koncentrationssvårigheter
  • Stelhet
  • Huvudvärk
  • Tarmbesvär
  • Svullnad
  • Hjärtrytmrubbningar
  • Feberkänsla
  • Allergi
  • Ljud och luktkänslighet
  • Försämrat närminne
  • Svettningar

Av dessa symptom har jag 16 av 20. Går man in på fibromyalgiförbundets sida så är där ännu fler symptom som man kan ha.

http://www.fibromyalgi.se/1.0.1.0/9/1/









Av Anna - 21 juni 2015 20:37

Känner mig så tom på ord. Har berättat för alla jag känner hur min dag i Lund gick till. Ord för ord. Men här får jag inte till nåt. Men fibromyalgi är min nya vän i alla fall eller ovän kanske passar bättre. Känns så otroligt skönt att jag har fått en diagnos. Samtidigt som jag känner att min framtid är väldigt jobbig. Dem i Lund tycker att jag jobbar för mycket. Dem tycker att jag ska gå ner till 50%. Och ska jag hinna med allt med terapi och sjukgymnastik så kanske det krävs. Jag måste hitta en väg som funkar. Lite spännande kommer det dock att bli imorgon på jobb. Känns så skönt att komma med något definitivt. Det är detta jag fajtas med liksom. Acceptera det. Det är väldigt intressant att läsa om och många symtom som jag har som jag inte ens visste var ett symtom finns med. Det är även väldigt skönt att slippa oroa sig över vad det är som är fel på mig. Detta är ändå en mild diagnos att få om man jämnför vad det finns att välja på.


Finns det nån ute i bloggvärlden med fibromyalgi så får ni gärna höra av er:-)

Av Anna - 18 juni 2015 18:30

Idag har jag tillbringat dagen på smärtkliniken på Lunds universitetsjukhus. Träff med läkare, sjukgymnast och psykolog. Och jag säger äntligen. För dem så var det inte så svårt att sätta en diagnos på mig, för dem var det ganska uppenbart. Så nu vet jag vad jag har att göra med och vad jag kan göra för att må så bra som möjligt. Jag välkomnar Fibromyalgi i mitt liv och hoppas att vi ska komma relativt bra överens:-)

När jag orkar kommer utförligare inlägg.

Av Anna - 9 juni 2015 18:39

För er som vill läsa om vår resa så får ni gå in på mina barns blogg.


http://sneckan.blogspot.se/

Av Anna - 29 maj 2015 19:37

Om 12 h sitter vi förhoppningsvis på planet.

Presentation

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< Juni 2017
>>>

Tidigare år

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

Andra intressanta bloggar

Följ bloggen

Följ sneckan81 med Blogkeen
Följ sneckan81 med Bloglovin'

Sök i bloggen

Gästbok


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se