Blir så himla trött. Var ju hos läkaren förra veckan. Mitt blodvärde är ok i alla fall. Men sen vet jag inte vad jag ska säga om vårt samtal eller ska jag säga läkarens samtal. Han började med att berätta att han har fått steptokocker i sin arm och att han tog starka mediciner. (Kanske förklaringen) Sen pratar vi om mig lite eller ja han frågar om jag blivit bättre, jag svarar nej. Han säger att nu ska du ju gå på KBT behandling så då kommer det hända grejor. Du ska veta att det är många som har blivit friska av det. Sen berättar jag om min yrsel, att jag tappar mycket hår mm. Då säger han typisk stress. Men det kommer du få hjälp med på KBT behandlingen. Han börjar förbereda mitt sjukintyg och gnäller på systemet och säger att det är bättre i bohuslän och berättar hur det funkar där. Sen säger han du är väl inte yr elller nåt sånt. Jag säger men det är ju det jag säger. Då frågar han mig om jag har gått med en blodtrycksmätare någon gång, är det någon som sagt att du ska göra det. Jag svarar nä och vem är i så fall denna någon. Denna någon borde ju vara du. Ja då tänkte han ju mer på läkaren i lund kanske. Då säger jag att det är ju jättesvårt att veta vem som ska göra vad, ni verkar ju inte komma överens. Han fortsätter att skriva. Mitt i allt säger han att jag och min fru förlorade vår son i en bilolycka när han var 18 år. Det är en helt annan smärta som inte går att behandla med KBT. Men visst den blir hanterbar med tiden. Till sist så säger jag att med tanke på att du inte är överens med läkaren i Lund så måste vi ju gå vidare med nått. Då säger han jovisst ska vi det. Jag säger att jag vill gör MR på min hjärna, rygg och bäcken. Han säger att det är inte alltid man kan se vad smärtan sitter. Nu ska du gå på KBT behandling och det är duktiga människor, du ska se att dem kommer att hjälpa dig.

What to do, what to say?!?!?

Gud vad jag blir trött på allting. I tisdags så hade jag tid till min sjukgymnast, så blir min dotter sjuk. Tänkte jag ringer och avbokar så kan hon ringa upp sen så kan vi boka en ny tid. Men då visar det sig när jag ringer att hon är sjukskriven en månad framöver och att dem har missat att ringa mig. Tur jag inte ordnade barnvakt och åkte dit. Och vilken otur jag har. Så nu blir det egen träning en månad framöver. Har börjat gå ut och gå igen med min korsett. Jag mår ju så mycket bättre i psyket då. Det är som terapi. MEN jag har mer ont än innan, jag är väldigt ostabil i psyket och många symptom som jag hade när jag hade lågt blodvärde har dykt upp igen. Förra veckan så fick jag lämna blodprov och imorgon får jag reda på resultat. Äter mina tabletter, är nu uppe i 300 mg om dagen. Känns ingen skillnad. Har ingen aning om det är biverkningar från tabletterna som gör att jag har mer ont. Men i så fall är det rätt meningslöst. Sen är mitt psyke rätt så katastrof. Jag är jättekänslig och kan börja gråta för ingenting närsom. Jag reagerar på alla cylindrar för ingenting. Känns som om jag blivit tokig. Jag orkar inte med för mycket stim eller för mycket sorl. Då vill jag helst banka huvudet i väggen. Riktigt jobbigt är det men jag hoppas att jag strax får tid till KBT behandling. Och att dem kan hjälpa mig.

Men nåt positivt i allt negativt. Vi har redan beställt resa till nästa år. Samma ställe, samma hotell. Kanske lite inrutat men med barn med diagnos är oftast det det bästa. Och som vi längtar redan:-)

En fredag dessutom. Jag trodde det var försäkringskassan som skötte det där. Att komma med dåliga besked en fredag och förstöra hela helgen. Men så är det kanske inte. I fredags var en bra dag. Jag kände mig lycklig, vilket jag sällan gör nu förtiden. Så skönt att vara glad. Så ringer telefonen. Jag svarar och det är en ragata från arbetsförmedlingen. Ursäkta ordvalet. Hon ringer för att hon ser att jag är inskriven på arbetsförmedlingen. Jobbar 75%, sjukskriven 25%. Hon fattar inte varför jag är inskriven. Jag berättar allt med försäkringskassan, att det är för att behålla min 100% SGI mm mm. Ok säger hon så du söker egentligen inget jobb. Jo menar jag det har jag gjort ändå. Jaha säger hon men jag fattar ändå inte varför du är inskriven? Jag frågar henne om man inte får lov att jobba 100% men ändå vara inskriven på arbetsförmedlingen. Då blir hon tyst några sekunder. Jovisst får man det. Lite irriterat fortsätter hon att hon vill boka in ett möte på tisdag kl 15. Jag säger att jag inte kan för att jag ska till min sjukgymnast, vilket verkar irritera henne ännu mer. Hon frågar mig när jag kan tänkas komma. Jag frågar varför jag ska komma? Jo för att prata om hur vi ska gå tillväga för att jag ska kunna hitta ett jobbla bla bla bla. Jag säger men det är rätt svårt att hitta ett jobb på 25%, vilket det enligt henne inte alls behöver vara. Jag säger men vad krävs av mig? Jag kan inte söka mer jobb än vad jag redan gör. Då säger hon att du har ju inte sökt några jobb hittills. Jag säger att jo det har jag visst, jag har ju skickat in aktivitetsrapport. Hon säger återigen emot mig men också att hon ska gå in och kolla. Jo minsann där var visst en aktivitetsrapport inskickad. Ja säger hon då, då behöver du inte komma men du måste lämna in läkarintyg, det har du väl inte gjort? Nä säger jag det visste jag inte att jag skulle göra, varför måste jag det. Jo för då kollar vi hur vi ska göra för att hitta bästa möjliga jobb till dig utifrån din sjukdom och lämnar du inte läkarintyg så kan vi tvinga dig att ta vilket jobb som helst, då visar vi ingen hänsyn. Och sen vill vi ju se vad du är sjukskriven för och hur länge, den kanske snart går ut. Jag säger då att min läkare sjukskriver mig 2 månader åt gången bara men visst dem ska få alla papper. Vill du ha alla läkarutlåtande också eller? Nä det behövs inte. Sen undrar hon hur länge jag tänker vara sjukskriven. Jag svarar att det blir säkert några år till, kanske resten av livet. Hon svarar att så går det inte till utan då hjälper dem en att återgå 100% till arbetslivet.

Ja det var mitt trevliga fredagssamtal. Med ett psyke som redan är i botten så var inte detta det bästa för mig. Och jag fattar faktiskt inte varför man ringer och beter sig så. Ni kan ju lägga till en riktigt sur och irriterad röst på det hela när ni läser det. Och får det verkligen gå till så???

Nu har jag kommit igång med min nya sjukgymnast på smärtrehabiliteringen i Lund. Vi funkar bra tillsammans. Jag var ju lite tveksam till det efter vårt första möte den 18 juni. Jag får enklare övningar som jag klarar av hyfsat. Hon lyssnar på mig och berömmer mig mycket. Första gången jag var där blev jag tejpad på halva ryggen. Tejpet gör så att musklerna/nerverna känner att där är nåt och aktiveras hela tiden. Vilket dem inte gör annars. Det höll även mig "uppe" lite. Det kändes verkligen bra att ha det men sen kanske det var mindre skönt:-) Men gången därpå så fick jag istället utprovat en korsett. Och oj vad skönt. Har den när jag är ute och går och dem dagar jag är extra trött i kroppen och inte orkar hålla mig uppe. Nu sist så pratade vi mycket om min framtid. Jag har ju inte kommit igång med någon KBT-behandling än. Allt tar sån tid. Enligt lagar och regler så måste ju min vc läkare skicka remiss. Och det har han gjort men den blev skickad fel så nu får vi börja om från början igen. Min läkare i Lund blev lite irriterad när han hörde detta och i och med jag upplever att jag blir sämre så ville han påbörja medicinering. Vilket vi pratat om innan. Jag har ju tänkt mig riktiga painkiller som citodon eller tramadon eller nåt och därför varit lite osäker. Men istället var det några som heter gabapentin. Dem används till att behandla epilepsi och perifer neuropatisk smärta (långvarig smärta som orsakas av nervskador. Biverkningarna är många och därför börjar man i liten dos och trappar sen upp. Har tagit dem nu tre kvällar men inte märkt nån skillnad. Psykiskt mår jag riktigt skit. Tror allt har hunnit ikapp mig. Jobb, försäkringskassan, sjukdom mm. Känner mig väldigt ur balans:-(

Såhär ser min korsett ut. Heter Donjoy Porostrap.

Till helgen ska jag ha kalas. Har aldrig varit så glad för kalas. Det skulle vara att ge presenter i så fall för det älskar jag:-) Men nu är det extremt jobbigt. Att planera allting. Vad ska handlas, vad ska ätas, sitta ute eller inne, städa, duka mm mm mm. Min hjärna pallar inte sånt längre. Det bara kör ihop sig och blir kaos. Låter kanske löjligt men jag tycker det är fruktansvärt jobbigt. Nu har vi pratat och kommit överens och delat uppgifterna mellan oss. Men det är inte det lättaste det iheller för just då väljer barnen att bråka med varandra eller något annat. Och när allt är kaos i hjärnan på mig så klarar jag inte höga ljud. Helst vill jag bara gå iväg eller nåt. Fullständig panik i kroppen får jag. Nu jobbar min man nätter och såna dumma tider så ibland måste vi prata och planera när barnen är vakna annars tar vi såklart sånt när dem sover.

En annan sak som jag inte längre klarar av är tex när jag inte hittar nåt. Imorse hittade jag inte mina sandaler. Som jag inte använt sen förra veckan. Jag blir sjukt frusterad och sen tycker jag allt blir fruktansvärt jobbigt. Alla ljud blir centrerade och jag vill helst skita i allt och stanna hemma från jobb. För att jag inte hittade mina skor! Körde till jobb ändån såklart och när jag kommit ner på jorden igen kom jag på att jag nog glömt dem i stugan hos mamma. Orka med sig själv liksom.

Efter det kommer tröttheten....

Antar att detta hänger ihop med fibromyalgin?!?

I fredags så kom då beslutet som jag väntat på. Jag har ju förstått på min handläggare att han kommer att ta beslutet att jag inte längre kommer få någon sjukpenning. Trots allt underlag han har så anser han att jag kan arbeta på ett annat företag som är lättare för mig. Det som jag inte förstår är anledningen till att jag inte längre får sjukpenning och det är att i mitt arbete så finns det flertalet moment som stressar mig och stressen utlöser min koncentrationsnedsättning. Det är ju inte det det handlar om överhuvudtaget. Har suttit och läst allt som alla läkare skrivit och visst står det något litet om stress men det är ju inte det man läser och fastnar för. Men nu har han hittat detta lilla kryphål. Så idag har jag skrivit in mig på arbetsförmedlingen och står nu till arbetsmarknadens förfogande till 25%. Så jäkla löjligt. Pratade med min Vc läkare idag och han blev givetvis förbannad. Den 10 augusti när min sjukskrivning går ut så kommer han sjukskriva mig ytterligare 3 månader och återigen skicka in läkarintyg till försäkringskassan. Har även pratat med Smärtkliniken i Lund. Tyvärr är den läkaren på semester. Men hon jag pratade med sa att han kommer ringa mig och även hjälpa mig med försäkringskassan. Enligt dem brukar det inte vara några problem. Så jag hoppas verkligen att allt går att lösa. Det är jobbigt att förlora dem pengarna varje månad. Inte så att vi går under men det hade varit kul att kunna spara nåt varje månad och inte vända på dem sista slantarna sista dagarna innan lön varje månad.

Hur mår jag då?? Ja efter beslutet i fredags så var jag inte så happy förstås och helgen har varit lite deprimerande. Det är jobbigt att behöva fajtas med dessa myndigheter. Ont i magen av all oro. Sen drog jag ju ner på träningen efter sjukgymnastens tillsägelse. Hon tyckte jag pressade min kropp för hårt. Det slutade med att jag tappade motivationen och slutade helt. Nu har min kropp fallit ihop. Orkar mycket mindre och mer ont. Sen har jag en tendens att lägga på mig så fort jag slutar röra på mig. Och det trivs jag definitivt inte med. Mitt knä är det som strulat mest senaste tiden. Blir att jag haltar när jag går när det gör som mest ont och det är ju inte så bra. Annars är det samma krämpor som jag dras med. Aldrig blir jag fri!

Ja vad är då egentligen fibromyalgi?

FM är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symtom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning. Sjukdomen är neurologisk och har att göra med en störning i det centrala nervsystemet. Denna störning gör att kroppen skickar förstärkta och för många smärtimpulser till hjärnan.

Fibromyalgi kallas också för den osynliga sjukdomen då det inte syns utanpå en fibromyalgiker hur ont hon el han har.

Av den anledningen har man oftast svårt att bli betrodd då man utåt sett verkar må hur bra som helst. Det jag ofta har fått höra från omgivning är att det blir säkert bättre snart ska du se. Det påverkar psyket väldigt mycket att inte bli betrodd, vilket i sin tur gör att man mår ännu sämre fysiskt.

Alla kan drabbas av fibromyalgi, gammal som ung, men det är vanligare att kvinnor drabbas än män. Man uppskattar att 2-4% av befolkningen drabbats.

Hur börjar då fibromyalgi?

Varför vissa personer utvecklar fibromyalgi vet man inte men det finns en del faktorer som utlöser sjukdomen. Den största riskfaktorn är långvarig smärta. Smärtan börjar lokalt och sprider sig sedan till hela kroppen. Andra faktorer är infektion, fysiska/psykiska trauman, långvarig stress eller långvariga sömnsvårigheter, ärftlighet el mekanisk, repetitiv muskelbelastning.

Symptom

Huvudsymptomen vid fibromyalgi är en ständig smärta i vila, kronisk smärta, samt en onormal trötthet. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom, som tex huvudvärk och magbesvär, är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Generell smärtkänslighet förekommer i hela kroppen, men är speciell uttalad i vissa ömma punkter på kroppen, sk tender points. Man ska 11 av 18 för att kunna få diagnosen.

Övrig symptom som man kan lida av är:

• Sömnstörningar
• Kraftlöshet
• Yrsel
• Domningar
• Andningsrubbningar
• Urinträngningar
• Hud och slemhinneproblem
• Dimmig syn
• Koncentrationssvårigheter
• Stelhet
• Huvudvärk
• Tarmbesvär
• Svullnad
• Hjärtrytmrubbningar
• Feberkänsla
• Allergi
• Ljud och luktkänslighet
• Försämrat närminne
• Svettningar

Av dessa symptom har jag 16 av 20. Går man in på fibromyalgiförbundets sida så är där ännu fler symptom som man kan ha.

http://www.fibromyalgi.se/1.0.1.0/9/1/

Känner mig så tom på ord. Har berättat för alla jag känner hur min dag i Lund gick till. Ord för ord. Men här får jag inte till nåt. Men fibromyalgi är min nya vän i alla fall eller ovän kanske passar bättre. Känns så otroligt skönt att jag har fått en diagnos. Samtidigt som jag känner att min framtid är väldigt jobbig. Dem i Lund tycker att jag jobbar för mycket. Dem tycker att jag ska gå ner till 50%. Och ska jag hinna med allt med terapi och sjukgymnastik så kanske det krävs. Jag måste hitta en väg som funkar. Lite spännande kommer det dock att bli imorgon på jobb. Känns så skönt att komma med något definitivt. Det är detta jag fajtas med liksom. Acceptera det. Det är väldigt intressant att läsa om och många symtom som jag har som jag inte ens visste var ett symtom finns med. Det är även väldigt skönt att slippa oroa sig över vad det är som är fel på mig. Detta är ändå en mild diagnos att få om man jämnför vad det finns att välja på.

Finns det nån ute i bloggvärlden med fibromyalgi så får ni gärna höra av er:-)